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Es gibt eine Reihe von Broschüren, die entwickelt wurden, um Menschen ein Verständnis für akute hepatische Porphyrie (AHP) zu ermöglichen und ihnen zu helfen, die Herausforderungen eines Lebens mit der Erkrankung zu bewältigen. Ein guter Ausgangspunkt ist das Herunterladen eines ausdruckbaren Leitfadens für das Gespräch mit dem Arzt, der von Alnylam entwickelt wurde. Sobald der Leitfaden ausgedruckt ist, können Sie jeden Abschnitt durcharbeiten und den Leitfaden anschließend zu einem geplanten Arzttermin mitbringen. So lassen sich Gespräche über das Management von AHP leichter führen.
BROSCHÜRE ÜBER AKUTE HEPATISCHE PORPHYRIE
Diese von Alnylam entwickelte Broschüre erklärt Schritt für Schritt, was AHP ist, ihre Anzeichen und Symptome, die Diagnose und die Frage, wie ein Leben mit AHP zu bewältigen ist.
PDF herunterladenIch würde rückblickend sagen, es gab mein Leben vor der Diagnose und vor den ersten Symptomen, und ein Zeitraum danach. Ich empfinde das so, als ob das Leben irgendwann Mal den Anker geschmissen hat, und mich doch sehr stark beschränkt in alltäglichen Dingen.
— Ben, lebt mit AHP
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