-Eva, lebt mit AHP

Informations -
materialien

Bleiben Sie mit Informations-
materialien über AHP informiert

Es gibt eine Reihe von Broschüren, die entwickelt wurden, um Menschen ein Verständnis für akute hepatische Porphyrie (AHP) zu ermöglichen und ihnen zu helfen, die Herausforderungen eines Lebens mit der Erkrankung zu bewältigen. Ein guter Ausgangspunkt ist das Herunterladen eines ausdruckbaren Leitfadens für das Gespräch mit dem Arzt, der von Alnylam entwickelt wurde. Sobald der Leitfaden ausgedruckt ist, können Sie jeden Abschnitt durcharbeiten und den Leitfaden anschließend zu einem geplanten Arzttermin mitbringen. So lassen sich Gespräche über das Management von AHP leichter führen.

Brochure with information about acute hepatic porphyria

BROSCHÜRE ÜBER AKUTE HEPATISCHE PORPHYRIE

Diese von Alnylam entwickelte Broschüre erklärt Schritt für Schritt, was AHP ist, ihre Anzeichen und Symptome, die Diagnose und die Frage, wie ein Leben mit AHP zu bewältigen ist.

PDF herunterladen

Informieren Sie sich über genetische Testung auf AHP in der Familie und erstellen Sie die Anamnese Ihrer Familie

Das Wissen um das genetische Risiko von AHP kann den Betroffenen helfen, fundierte Entscheidungen in Bezug auf Lebensstil und Behandlung zu treffen und so Attacken und Komplikationen der Krankheit zu verhindern. Die folgenden Ressourcen können Ihnen helfen, mehr über das genetische Risiko von AHP zu erfahren. Sie enthalten außerdem Tipps, wie Sie mit Ihrer Familie und Ihrem Arzt über AHP-Gentests sprechen können.

AHP ZENTRUMSLISTE

Wenn Sie an AHP erkrankt sind, können Ihnen vor allem Ärzte und Zentren mit AHP-Erfahrung weiterhelfen. Auf der folgenden Karte finden Sie eine Liste mit einigen wichtigen Anlaufstellen.

map germany
 
 

SUCHEN SIE NACH INFORMATIONEN UND UNTERSTÜTZUNG
 

Berliner Leberring e.V.

Der Berliner Leberring ist eine Selbsthilfeorganisation, die Informationen, Beratung und Unterstützung für Leberkranke bietet.

Besuchen Sie Berliner Leberring e.V. um mehr zu erfahren.

 

ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkankungen

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.

Besuchen Sie ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkankungen um mehr zu erfahren.

British Porphyria Association Logo

Die Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) ist der Dachverband der nationalen Porphyrie-Patientenorganisationen, die alle Arten von Porphyrie repräsentieren.

Besuchen Sie die Global Porphyria Advocacy Coalition um mehr zu erfahren.

Person mit der Diagnose akute hepatische Porphyrie