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Es gibt eine Reihe von Broschüren, die entwickelt wurden, um ein Verständnis für die akute hepatische Porphyrie (AHP) zu vermitteln und zu helfen, die Herausforderungen eines Lebens mit der Erkrankung zu bewältigen. Ein guter Ausgangspunkt ist das Herunterladen eines ausdruckbaren Leitfadens für das Gespräch mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt. Sie können jeden Abschnitt in Ruhe bearbeiten und haben dann bei der Besprechung des Managements der AHP eine gute Hilfestellung.
BROSCHÜRE: AKUTE HEPATISCHE PORPHYRIE
Diese von Alnylam entwickelte Broschüre erklärt Schritt für Schritt, was AHP ist, ihre Anzeichen und Symptome, die Diagnose und die Frage, wie ein Leben mit AHP zu bewältigen ist.
PDF herunterladenInformieren Sie sich über genetische Testung auf AHP in der Familie und erstellen Sie eine Familienanamnese
Das Wissen um das genetische Risiko von AHP kann den Betroffenen helfen, fundierte Entscheidungen in Bezug auf Lebensstil und Behandlung zu treffen und so das Risiko von Attacken und Komplikationen der Krankheit zu minimieren. Die folgenden Ressourcen können Ihnen helfen, mehr über die Vererbbarkeit der AHP und das genetische Risiko in Ihrer Familie zu erfahren. Sie enthalten außerdem Tipps, wie Sie mit Ihrer Familie und Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin über AHP-Gentests sprechen können.
AHP ZENTRUMSLISTE
Wenn Sie an AHP erkrankt sind, können Ihnen vor allem Ärztinnen und Ärzte in Zentren mit AHP-Erfahrung weiterhelfen. Auf der folgenden Karte finden Sie eine Liste mit einigen wichtigen Anlaufstellen.
SUCHEN SIE NACH INFORMATIONEN UND UNTERSTÜTZUNG
Der Berliner Leberring ist eine Selbsthilfeorganisation, die Informationen, Beratung und Unterstützung für Leberkranke bietet.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.
Die Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) ist der Dachverband der nationalen Porphyrie-Patientenorganisationen, die alle Arten von Porphyrie repräsentieren.
Ich würde rückblickend sagen, es gab ein Leben vor der Diagnose und vor den ersten Symptomen, und einen Zeitraum danach. Ich empfinde das so, als ob das Leben irgendwann mal den Anker geschmissen hat und mich doch sehr stark beschränkt in alltäglichen Dingen.
— Ben, lebt mit AHP
