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Bleiben Sie mit Informations-
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Es gibt eine Reihe von Broschüren, die entwickelt wurden, um Menschen ein Verständnis für akute hepatische Porphyrie (AHP) zu ermöglichen und ihnen zu helfen, die Herausforderungen eines Lebens mit der Erkrankung zu bewältigen. Ein guter Ausgangspunkt ist das Herunterladen eines ausdruckbaren Leitfadens für das Gespräch mit dem Arzt, der von Alnylam entwickelt wurde. Sobald der Leitfaden ausgedruckt ist, können Sie jeden Abschnitt durcharbeiten und den Leitfaden anschließend zu einem geplanten Arzttermin mitbringen. So lassen sich Gespräche über das Management von AHP leichter führen.
BROSCHÜRE ÜBER AKUTE HEPATISCHE PORPHYRIE
Diese von Alnylam entwickelte Broschüre erklärt Schritt für Schritt, was AHP ist, ihre Anzeichen und Symptome, die Diagnose und die Frage, wie ein Leben mit AHP zu bewältigen ist.
PDF herunterladenInformieren Sie sich über genetische Testung auf AHP in der Familie und erstellen Sie die Anamnese Ihrer Familie
Das Wissen um das genetische Risiko von AHP kann den Betroffenen helfen, fundierte Entscheidungen in Bezug auf Lebensstil und Behandlung zu treffen und so Attacken und Komplikationen der Krankheit zu verhindern. Die folgenden Ressourcen können Ihnen helfen, mehr über das genetische Risiko von AHP zu erfahren. Sie enthalten außerdem Tipps, wie Sie mit Ihrer Familie und Ihrem Arzt über AHP-Gentests sprechen können.
AHP ZENTRUMSLISTE
Wenn Sie an AHP erkrankt sind, können Ihnen vor allem Ärzte und Zentren mit AHP-Erfahrung weiterhelfen. Auf der folgenden Karte finden Sie eine Liste mit einigen wichtigen Anlaufstellen.
SUCHEN SIE NACH INFORMATIONEN UND UNTERSTÜTZUNG
Der Berliner Leberring ist eine Selbsthilfeorganisation, die Informationen, Beratung und Unterstützung für Leberkranke bietet.
Besuchen Sie Berliner Leberring e.V. um mehr zu erfahren.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.
Besuchen Sie ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkankungen um mehr zu erfahren.
Die Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) ist der Dachverband der nationalen Porphyrie-Patientenorganisationen, die alle Arten von Porphyrie repräsentieren.
Besuchen Sie die Global Porphyria Advocacy Coalition um mehr zu erfahren.
Ich würde rückblickend sagen, es gab ein Leben vor der Diagnose und vor den ersten Symptomen, und einen Zeitraum danach. Ich empfinde das so, als ob das Leben irgendwann Mal den Anker geschmissen hat und mich doch sehr stark beschränkt in alltäglichen Dingen.
— Ben, lebt mit AHP
