Leben mit AHP
Alltag mit AHP
Akute hepatische Porphyrie (AHP) ist eine seltene erbliche Erkrankung, die schwere Attacken und anhaltende Symptome verursacht, die das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen, potenzielle Gefahren darstellen und das allgemeine Wohlbefinden verringern. Tatsächlich geht die Auswirkung von AHP weit über ihre physischen Anzeichen und Symptome hinaus.
Gerade in stressigen Zeiten, merke ich, dass mein Körper auch wieder diesen Punkt erreicht, an dem ich quasi von jetzt auf gleich körperlich abschalte, an dem mein Körper mir sagt, das geht nicht mehr,
— Eva, lebt mit AHP
ich möchte nicht mehr weiter.
DIE POWER-STUDIE ZEIGT DIE AUSWIRKUNGEN DER KRANKHEIT FÜR MENSCHEN, DIE MIT AHP LEBEN
Eine im Jahr 2022 durchgeführte Studie, die POWER-Studie, bewertete das gesamte Spektrum des Wohlbefindens und der unerfüllten physischen, emotionalen, kognitiven, finanziellen und sozialen Bedürfnisse von Menschen, die mit AHP in Ländern und Regionen der Welt leben.
MERKMALE DER PERSONEN, DIE AN DER POWER-STUDIE TEILNEHMEN
Personen, die in die Studie einbezogen wurden:
- waren mindestens 18 Jahre alt,
- hatten ein diagnostisches Testergebnis erhalten, das die Diagnose bestätigte.
Die Studienteilnehmer füllten eine Online-Umfrage aus und kamen aus mehreren Ländern, nämlich:
WIE DIE STUDIENTEILNEHMER IHREN EIGENEN GESUNDHEITSZUSTAND WAHRNAHMEN
Menschen, die mit AHP leben, berichteten über die größte Beeinträchtigung der physischen, emotionalen und finanziellen Gesundheit.
WIE AHP DIE VERSCHIEDENEN ASPEKTE DER GESUNDHEIT IM LAUFE DER ZEIT BEEINFLUSST
Die meisten Menschen erlebten negative (sehr oder etwas negative) Auswirkungen (seit ihrer Diagnose) auf:
- Emotionale Gesundheit
- Körperliche Gesundheit
- Finanzielle Gesundheit
- Soziale Gesundheit
- Kognitive Gesundheit
WAHRNEHMUNG DER KÖRPERLICHEN GESUNDHEIT
Schmerzen, akute Muskelschwäche und Müdigkeit wurden als die belastendsten Symptome angesehen.
AHP beeinflusst Körper und Geist
Schlafstörungen
Schlechte Schmerzbewältigung
WAHRNEHMUNG DER SOZIALEN, EMOTIONALEN UND MENTALEN GESUNDHEIT
Soziale/emotionale Belastung und Depression/Angst wurden von vielen befragten Personen berichtet.
Soziale/emotionale Belastung
Depression/Angst
Linderung der AHP-Belastung
Diese Ergebnisse zeigen, dass AHP eine schwächende, lebensverändernde Krankheit ist, mit chronischen Symptomen und Komplikationen, die die Lebensqualität der Patienten im Laufe der Zeit verschlechtern.
Menschen, die mit AHP leben, benötigen Behandlungspläne, die Attacken reduzieren, chronische Symptome lindern und die Lebensqualität im Laufe der Zeit verbessern können.
ERLEBEN SIE SYMPTOME VON AHP? SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT, UM MEHR ÜBER MANAGEMENTOPTIONEN FÜR AHP ZU ERFAHREN.
Um Ihnen zu helfen, ein zielführendes Gespräch mit Ihrem Arzt über AHP zu führen, steht ein Leitfaden für das Gespräch zur Verfügung, den Sie vor Ihrem nächsten Arzttermin herunterladen und durcharbeiten können.
VERWALTUNGSMÖGLICHKEITEN FÜR AHP
Sie sollten Behandlungsmöglichkeiten immer mit Ihrem Arzt besprechen. Für Menschen, die mit AHP leben, gibt es auch Strategien, die dazu beitragen können, das Risiko von AHP-Attacken zu verringern. In extremen Fällen kann eine Lebertransplantation in Betracht gezogen werden.
BEHANDLUNG AKUTER ATTACKEN
Zusätzlich zu den schwächenden chronischen Symptomen kann AHP auch unvorhersehbare und schwere Attacken verursachen.
- Schwere Attacken erfordern oft einen Krankenhausaufenthalt oder dringende medizinische Aufmerksamkeit.
- Attacken können mit intravenöser Therapie behandelt werden:
- Intravenös bedeutet, dass ein Medikament direkt in eine Vene verabreicht wird.
- Ihr Arzt kann auch Medikamente verschreiben, um spezifische Symptome eines Anfalls zu behandeln, wie Betablocker für Bluthochdruck und schnellen Herzschlag, ein Antiemetikum gegen Übelkeit und Erbrechen oder Schmerzmittel.
DIE VERMEIDUNG VON AUSLÖSERN KANN EINEN UNTERSCHIED MACHEN
Häufige Auslöser für Attacken sind unten aufgeführt. Da Auslöser bei jeder Person unterschiedlich sein können, gibt es möglicherweise andere, die hier nicht aufgeführt sind.
SEIEN SIE SICH BEWUSST:
- Die Art und Weise, wie einige Medikamente bestimmter Klassen die AHP beeinflussen können, einschließlich:
- Anfallsmedikamente
- Antihistaminika
- Hormone
- Migränemedikamente
- Beruhigungsmittel
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen zu Ihren Medikamenten und AHP haben und um zu bestimmen, welche Medikamente für Sie geeignet sein könnten.
- Schwankungen des Hormonspiegels während des Menstruationszyklus einer Frau.
- Stress verursacht durch:
- Infektionen
- Operationen
- Körperliche Belastung
- Psychische Belastung
VERMEIDEN:
- Alkohol trinken
- Rauchen
- Fasten oder extreme Diäten
Holen Sie sich die Hilfe, die Sie brauchen
SPRECHEN SIE MIT IHREM GESUNDHEITSTEAM
Wenn Sie AHP haben, ist es wichtig, die Kommunikationswege mit Ihrem Arzt offen zu halten. Das Teilen Ihrer Symptome und Bedenken kann ihnen helfen, einen Behandlungsplan zu erstellen, der für Sie geeignet ist.
WENDEN SIE SICH AN IHRE FAMILIE
Bei einer Krankheit wie AHP kann es hilfreich sein, wenn Ihre Familie und/oder enge Freunde die Krankheit verstehen, damit sie wissen, wie sie Sie am besten unterstützen können. Erklären Sie Ihren Angehörigen unbedingt, wie wichtig die Maßnahmen sind, die Sie ergreifen, um Auslöser zu vermeiden.
DIE FAMILIENVERBINDUNG
Wenn jemand mit AHP diagnostiziert wird, ist es wichtig, die Familienmitglieder zu informieren, damit sie eine genetische Untersuchung in Betracht ziehen können. AHP ist eine genetisch vererbte Krankheit, daher können Familienmitglieder von jemandem, der AHP hat, auch das veränderte Gen geerbt haben, das für die Störung verantwortlich ist. Obwohl die meisten Menschen mit einem veränderten Gen möglicherweise nie Symptome haben, sind sie jedoch einem Risiko für einen Anfall oder Komplikationen im Zusammenhang mit erhöhten ALA- und PBG-Werten ausgesetzt. Das Wissen um das genetische Risiko von AHP kann es den Menschen ermöglichen, fundierte Entscheidungen in Bezug auf Lebensstil und Medikamente zu treffen, um Attacken und Komplikationen der Krankheit zu verhindern. Daher möchten Familienmitglieder von jemandem, der AHP hat, möglicherweise mit ihrem Arzt über einen genetischen Test für AHP sprechen.
Die folgenden Ressourcen können Ihnen helfen, mehr über das genetische Risiko von AHP zu erfahren und diese Diskussionen zu führen.
Zugriff auf Ressourcen zur genetischen TestungMIT ANDEREN ÜBER AHP SPRECHEN
Erwägen Sie, mit Familie, Freunden und möglicherweise Kollegen über AHP zu sprechen. Ihnen AHP zu erklären, kann ihnen helfen, die einzigartige Belastung dieser schwächenden Krankheit zu verstehen. Es kann herausfordernd sein, aber hier sind einige Tipps, die diese Gespräche erleichtern können:
- Beginnen Sie damit zu sagen, dass AHP real ist: Obwohl selten, mit schmerzhaften Symptomen, die andere Krankheiten nachahmen, ist AHP eine echte genetische Krankheit, die das tägliche Leben stören kann.
- Einige könnten denken, dass eine Person, die mit AHP lebt, übertreibt oder zu dramatisch ist. Erklären Sie Ihrer Familie, Ihren Freunden und Kollegen, dass AHP eine seltene genetische Krankheit ist. Sie wird oft mit anderen Krankheiten verwechselt. Dies kann ihnen helfen, die einzigartige Belastung von AHP zu verstehen.
- Sagen Sie ihnen, dass einige Menschen, die mit AHP leben, schwächende Attacken erleben können: AHP kann plötzliche Attacken verursachen, die zu Abwesenheiten bei der Arbeit, in der Schule und bei sozialen Funktionen führen.
- Erwägen Sie, Ihrer unmittelbaren Familie, Ihrem Vorgesetzten und dem Personalmanager von der Unvorhersehbarkeit dieser Attacken zu erzählen, damit sie Sie unterstützen können, wenn diese auftreten.
- Erklären Sie, dass einige Menschen, die mit AHP leben, anhaltende Symptome haben: Die Krankheit kann langfristige Symptome haben, die eine tägliche Behandlung erfordern, einschließlich Ernährungs- und Lebensstiländerungen.
- Stellen Sie sicher, dass Ihre Familie, Freunde und Kollegen über diese Ernährungs- und Lebensstiländerungen informiert sind.