Risorse
Rimanere informati con le risorse sull'AHP
Esistono una serie di risorse progettate per aiutare le persone a comprendere la porfiria epatica acuta (AHP) e a gestire le difficoltà della convivenza con la malattia. Scaricare la guida stampabile alla discussione con il medico, sviluppata da Alnylam, è un ottimo punto di partenza. Una volta scaricata la guida, è possibile completarne ogni sezione e quindi portarla con sé al prossimo appuntamento con il medico. Questo può aiutare a iniziare una conversazione sulla gestione dell'AHP.
OPUSCOLO SULLA PORFIRIA EPATICA ACUTA
Questo opuscolo di facile lettura, sviluppato da Alnylam, la guiderà passo dopo passo alla scoperta di cos'è l'AHP, dei suoi segni e sintomi, della diagnosi e di come convivere con essa.
Scarica il PDFInformati sui test genetici familiari per l’AHP e traccia la storia della tua famiglia
La conoscenza del rischio genetico dell’AHP può permettere alle persone di prendere decisioni informate sullo stile di vita e sui farmaci con l’intento di prevenire gli attacchi e le complicanze della malattia. Le seguenti risorse possono aiutarti a saperne di più sul rischio genetico dell’AHP e su come parlare con la tua famiglia e il tuo medico dei test genetici per l’AHP.
Ovviamente la malattia uno se la porterá a vita e ci sono tante persone che hanno questo problema perché è talmente rara che è difficile, sai che quella persona é affetta da coproporfiria o porfiria perché è talmente rara che non ne vieni neanche conoscenza.
— Eleonora, convive con l'AHP
RICHIEDERE INFORMAZIONI E SUPPORTO
L'associazione Amici della Porfiria si occupa di promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più idonee alla Porfiria; fornire supporto alle famiglie; diffondere la conoscenza sulla Porfiria; incoraggiare la preparazione di personale specializzato; promuovere e patrocinare iniziative scientifiche.
Visita l'Associazione Amici della Porfiria per saperne di più.
Il sito centriporfiriaepaticaacuta.it è il portale dedicato a tutti i Centri specializzati che si occupano di Porfiria Epatica Acuta sul territorio italiano e nasce con l’obiettivo di facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati a questa malattia genetica rara e debilitante. È destinato ai visitatori residenti in Italia.
Visita il sito centriporfiriaepaticaacuta.it per saperne di più.
La Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) opera come organizzazione ombrello per le organizzazioni nazionali di tutela dei pazienti di porfiria, rappresentando tutti i tipi di porfiria.
Visita il sito Global Porphyria Advocacy Coalition per saperne di più.