Voix de la PHA
Découvrez ce que disent les personnes vivant avec la porphyrie hépatique aiguë (PHA) à propos de leur expérience
« Voix de la PHA » est une plateforme qui rassemble de multiples récits réels vécus par des personnes réelles concernant la PHA. Ces récits peuvent aider à encourager les personnes qui n’ont pas encore été diagnostiquées à reconnaître et comprendre les symptômes de la PHA et leur impact sur la vie des personnes atteintes de PHA.
DEUX MOI: VIVRE AVEC LA PORPHYRIE
Une histoire de force humaine, de persévérance et de survie, qui relate le quotidien de sept personnes à travers le monde qui vivent avec une porphyrie hépatique aiguë (PHA), une maladie génétique rare caractérisée par des crises invalidantes et, pour certaines, des symptômes chroniques. Le film, parrainé par Alnylam Pharmaceuticals, a été réalisé par Cynthia Lowen, une cinéaste précédemment nominée aux Emmy Awards.
Les personnes vivant avec la PHA peuvent souvent attendre jusqu'à 15 ans pour recevoir un diagnostic précis. Aidez à combler cet écart en informant 15 personnes sur ce documentaire pour faire connaître cette malaide.
Partagez la vidéo:
Isabelle, atteinte de PHA
"J’aimerais bien que tout le monde se rende compte que cette crise de porphyrie ça ne se résume pas à un banal mal au ventre. C’est beaucoup plus que ça. C’est toutes les autres douleurs, et puis c’est cet état psychologique dans lequel vous êtes. C’est tout cet ensemble là qui est difficile à vivre. "
Stéphanie, atteinte de PHA
"J’ai décidé de m’engager dans la défense des patients justement pour expliquer quelle était cette maladie, que ce soit un peu plus pris en compte et que les gens soient un peu plus informés. J’aimerais bien que les choses bougent."
Marion, atteinte de PHA
"La chose unique que j'aimerais que les gens sachent sur la porhyrie, c'est qu’elle existe. Si les gens connaissent la maladie, ça permettra aussi aux malades d’être mieux intégrés dans la société et qu’on les comprenne peut-être un petit peu plus."