– Marion, atteinte de PHA
Personne diagnostiquée avec une porphyrie hépatique aiguë

Informations

Restez informé(e) grâce aux ressources d’informations complémentaires sur la PHA

Il existe toute une liste de ressources d’informations complémentaires conçues pour aider les personnes à comprendre la porphyrie hépatique aiguë (PHA) et à surmonter les difficultés inhérentes à la vie avec la maladie. Télécharger le Guide de discussion avec le médecin élaboré par Alnylam en version imprimable est un excellent point de départ. Une fois le Guide en main, vous pouvez compléter chaque section et l’apporter lors d’un prochain rendez-vous chez le médecin. Cela peut vous aider à démarrer une discussion sur la prise en charge de la PHA.

Brochure d’information sur la porphyrie hépatique aiguë

BROCHURE SUR LA PORPHYRIE HÉPATIQUE AIGUË

Cette brochure conviviale élaborée par Alnylam vous guide pas à pas pour vous expliquer la PHA, ses signes et symptômes, son diagnostic et comment vivre avec la PHA.

Téléchargez le fichier PDF
Personne diagnostiquée avec une porphyrie hépatique aiguë

 

DEMANDER DE L’AIDE ET DES INFORMATIONS

Logo de l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries

Site Porphyrie pour les malades atteints de porphyries (maladie orpheline rare), désirant échanger et contribuer au mieux-être des porphyriques.

Consultez le site de l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries.

 

Logo BOKS

BOKS asbl signifie Organisation belge pour les personnes atteints d’une maladie métabolique. BOKS asbl veut que ceux qui doit faire fac à ces maladies – informe et soutenir, directement ou indirectement.

Consultez le site de l’BOKS - Association Belge pour les enfants et adultes atteints d’une maladie métabolique.

AS1-FRA-00098 Novembre 2020