Informations
Restez informé(e) grâce aux ressources d’informations complémentaires sur la PHA
Il existe toute une liste de ressources d’informations complémentaires conçues pour aider les personnes à comprendre la porphyrie hépatique aiguë (PHA) et à surmonter les difficultés inhérentes à la vie avec la maladie. Télécharger le Guide de discussion avec le médecin élaboré par Alnylam en version imprimable est un excellent point de départ. Une fois le Guide en main, vous pouvez compléter chaque section et l’apporter lors d’un prochain rendez-vous chez le médecin. Cela peut vous aider à démarrer une discussion sur la prise en charge de la PHA.
BROCHURE SUR LA PORPHYRIE HÉPATIQUE AIGUË
Cette brochure conviviale élaborée par Alnylam vous guide pas à pas pour vous expliquer la PHA, ses signes et symptômes, son diagnostic et comment vivre avec la PHA.
Téléchargez le fichier PDFRenseignez-vous sur le dépistage génétique familial de la PHA et identifiez vos antécédents familiaux
Connaître le risque génétique de PHA peut permettre aux personnes de prendre des décisions éclairées concernant le mode de vie et les médicaments afin de prévenir les crises et les complications de la maladie. Les ressources suivantes peuvent vous aider à en savoir plus sur le risque génétique de PHA, et à savoir comment aborder le sujet du dépistage génétique avec votre famille et le médecin.
J’ai décidé de m’engager auprès des patients pour expliquer ce qu’était cette maladie. Afin que la PHA soit enfin prise en compte et que les malades soient plus informés et écoutés parce que ce n’est pas du tout le cas pour l’instant.
— Stéphanie, atteinte de PHA
DEMANDER DE L’AIDE ET DES INFORMATIONS
Site Porphyrie pour les malades atteints de porphyries (maladie orpheline rare), désirant échanger et contribuer au mieux-être des porphyriques.
Consultez le site de l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries.
BOKS asbl signifie Organisation belge pour les personnes atteints d’une maladie métabolique. BOKS asbl veut que ceux qui doit faire fac à ces maladies – informe et soutenir, directement ou indirectement.
Consultez le site de l’BOKS - Association Belge pour les enfants et adultes atteints d’une maladie métabolique.
La Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) fait office d’organisation faîtière de toutes les associations nationales de défense des patients atteints de porphyrie, en représentant tous les types de porphyrie.
Pour de plus amples informations, consultez Global Porphyria Advocacy Coalition.