–Rosa María, viviendo con PAH
Persona diagnosticada de porfiria aguda hepática

Recursos

Los pacientes que aparecen en esta pagina son pacientes reales con PAH y han dado su consentimiento escrito para cesión de imagen y testimonios.

Manténgase informado con recursos sobre la PAH

En esta web podrá encontrar diversos recursos diseñados para ayudar a las personas a comprender la porfiria aguda hepática (PAH) y a afrontar los desafíos de vivir con la enfermedad.

Folleto con información sobre la porfiria aguda hepática

FOLLETO SOBRE PORFIRIA AGUDA HEPÁTICA

Este folleto de fácil lectura desarrollado por Alnylam le guía paso a paso a través de qué es la PAH, los signos y los síntomas, el diagnóstico y cómo vivir con PAH.

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Conozca las pruebas genéticas familiares para la PAH y trace los antecedentes de su familia

El conocimiento del riesgo genético de PAH puede ayudar a que las personas tomen decisiones informadas relacionadas con el estilo de vida y los medicamentos con la intención de prevenir ataques y complicaciones de la enfermedad. Los siguientes recursos pueden ayudarle a saber más sobre el riesgo genético de PAH y a saber cómo hablar con su familia y su médico sobre las pruebas genéticas para la PAH.

Person diagnosed with acute hepatic porphyria

BUSQUE INFORMACIÓN Y APOYO

Asociación Española de porfiria

La Asociación Española de Porfiria ofrece información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Visite Asociación Española de porfiria para obtener más información.

British Porphyria Association Logo

La Global Porphyria Advocacy Coalition (Coalición Mundial para la Defensa de los Pacientes con Porfiria, GPAC) opera como una organización paraguas para las organizaciones nacionales de defensa de los pacientes con porfiria, representando todos los tipos de porfiria.

Visite la Global Porphyria Advocacy Coalition para obtener más información.