Recursos
Los pacientes que aparecen en esta pagina son pacientes reales con PAH y han dado su consentimiento escrito para cesión de imagen y testimonios.
Manténgase informado con recursos sobre la PAH
En esta web podrá encontrar diversos recursos diseñados para ayudar a las personas a comprender la porfiria aguda hepática (PAH) y a afrontar los desafíos de vivir con la enfermedad.
Un buen punto de partida es descargar la Guía de Conversación con el Médico en formato imprimible, desarrollada por Alnylam. Una vez que hayas descargado la Guía, puedes completar cada sección y luego llevarla a tu próxima cita médica. Esto puede ayudarte a iniciar conversaciones sobre el manejo de la PAH.
FOLLETO SOBRE PORFIRIA AGUDA HEPÁTICA
Este folleto de fácil lectura desarrollado por Alnylam le guía paso a paso a través de qué es la PAH, los signos y los síntomas, el diagnóstico y cómo vivir con PAH.
Descargar PDFConozca las pruebas genéticas familiares para la PAH y trace los antecedentes de su familia
El conocimiento del riesgo genético de PAH puede ayudar a que las personas tomen decisiones informadas relacionadas con el estilo de vida y los medicamentos con la intención de prevenir ataques y complicaciones de la enfermedad. Los siguientes recursos pueden ayudarle a saber más sobre el riesgo genético de PAH y a saber cómo hablar con su familia y su médico sobre las pruebas genéticas para la PAH.
Las enfermedades raras, son más raras todavía. Entonces por dar un poco de voz también a aquellas personas que no pueden o que aún todavía no lo saben y ya no por mí y los que los tenemos, sino por los que van a venir. Que sepan que eso existe, que puede ser un diagnóstico.
— Laura, viviendo con PAH
BUSQUE INFORMACIÓN Y APOYO
La Asociación Española de Porfiria ofrece información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.
Visite Asociación Española de porfiria para obtener más información.
La Global Porphyria Advocacy Coalition (Coalición Mundial para la Defensa de los Pacientes con Porfiria, GPAC) opera como una organización paraguas para las organizaciones nacionales de defensa de los pacientes con porfiria, representando todos los tipos de porfiria.
Visite la Global Porphyria Advocacy Coalition para obtener más información.