Verktyg
Håll dig informerad med verktyg för AHP
Det finns ett antal verktyg som är avsedda att hjälpa personer förstå akut hepatisk porfyri (AHP) och hantera utmaningarna med att leva med denna sjukdom. En bra startpunkt är att ladda ned och skriva ut en diskussionsguide för samtal med läkare, framtagen av Alnylam. När du har laddat ned guiden kan du fylla i alla delar och ta med den till nästa läkarbesök. Den kan hjälpa dig att.
BROSCHYR OM AKUT HEPATISK PORFYRI
Denna läsarvänliga broschyr har tagits fram av Alnylam och beskriver steg för steg vad AHP är, dess tecken och symtom, diagnos och hur det är att leva med AHP.
Ladda ned PDFLär dig om gentestning för akut hepatisk porfyri i familjen och kartlägg din familjs sjukdomshistoria
Med stöd av kunskap om den förändrade genen som orsakar akut hepatisk porfori kan man förebygga attacker och komplikationer av sjukdomen genom livsstilsval och behandling. Med hjälp av dessa resurser kan du lära dig mer om den genetiska risken för akut hepatisk porfyri och hur du talar med familjen och läkaren om gentestning för sjukdomen.
Det är viktigt att sprida informationen. I och med att jag har variegata som är väldigt ovanlig så vill jag försöka sprida kunskap om den och vara involverad, svara på frågor, berätta och lyssna hur andra mår i den varianten av sjukdomen.
— Ingela, lever med AHP
SÖK INFORMATION OCH STÖD
RMP — Riksföreningen mot porfyrisjukdomar. Vi finns för att ge stöd och information till anlagsbärare av porfyri och deras anhöriga.
Besök Riksföreningen mot porfyrisjukdomar (RMP) för mer information.
Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) är en paraplyorganisation för nationella patientorganisationer för porfyri och representerar alla typer av porfyri.
Mer information finns på Global Porphyria Advocacy Coalition.