Leven met AHP
Dagelijks leven met AHP
AHP kan uw leven gaan beheersen met symptomen die alles verstoren, van slaap tot de capaciteit om te werken en sociale contacten te onderhouden. Mensen met AHP leven in de voortdurende angst een volgende aanval te krijgen.1,2
Hoewel het gaat om een levenslange aandoening, is het belangrijk te weten dat u een aantal dingen kunt doen om de kans op aanvallen te verminderen en een betere levenskwaliteit te hebben.3
Vooral in stressvolle tijden merk ik dat er op een gegeven moment een punt wordt bereikt waarop ik bijna vanuit het niets lichamelijk 'uitschakel'. Alsof mijn lichaam dan zegt: het gaat niet meer, ik wil niet meer verder.
— Eva, leeft met AHP
Om u te helpen een zinvol gesprek met uw arts over AHP te voeren, kunt u een Gespreksgids voor artsoverleg downloaden en invullen voordat u uw volgende afspraak hebt.
HET VERMIJDEN VAN TRIGGERS KAN VERSCHIL UITMAKEN
Veelvoorkomende triggers van aanvallen worden hierna genoemd. Omdat de triggers voor iedereen anders kunnen zijn, kunnen er andere triggers zijn die hier niet worden genoemd.3,4
LET OP HET VOLGENDE:
- De invloed die sommige categorieën geneesmiddelen hebben op AHP, met inbegrip van:
- Geneesmiddelen tegen epileptische aanvallen
- Antihistaminica
- Hormonen
- Geneesmiddelen tegen migraine
- Kalmeringsmiddelen
Neem contact op met uw arts als u vragen hebt over uw geneesmiddelen en AHP, en om te bepalen welke geneesmiddelen geschikt voor u kunnen zijn.
- Schommelingen in de hormoonspiegel tijdens de menstruatiecyclus
- Stress veroorzaakt door
- Infecties
- Operaties
- Lichamelijke stress
- Psychologische stress3,5
PROBEER HET VOLGENDE TE VERMIJDEN:
- Alcohol drinken
- Roken
- Vasten of extreme diëten volgen3,6
Krijg de hulp die u nodig hebt
PRAAT MET UW ZORGTEAM
Als u AHP hebt, is het belangrijk de communicatielijnen met uw arts open te houden. Door uw symptomen en zorgen te vertellen helpt u uw zorgprofessional een behandelingsplan op te stellen dat precies op u is afgestemd.
VRAAG HULP AAN UW FAMILIE
Met een ziekte als AHP kan het nuttig zijn als familie en/of goede vrienden de aandoening begrijpen zodat ze weten hoe ze u het beste kunnen helpen. Leg uw naasten uit waarom de stappen die u neemt belangrijk zijn om triggers te vermijden.
DE FAMILIEBAND
Wanneer iemand een diagnose van AHP krijgt, is het belangrijk dit aan de familieleden te vertellen zodat ook zij kunnen overwegen zich te laten testen. AHP is een genetisch overgeërfde aandoening. Daarom kunnen familieleden van iemand met AHP ook het gewijzigde, voor de aandoening verantwoordelijke gen hebben overgeërfd. Terwijl de meeste mensen met een gewijzigd gen nooit symptomen hebben, lopen ze echter wel risico op een aanval of op complicaties die samenhangen met hoge niveaus ALA en PBG.7 Kennis van de genetische risico’s van AHP stelt mensen in staat geïnformeerde beslissingen te nemen over hun levensstijl en geneesmiddelen, met als doel aanvallen en complicaties van de aandoening te voorkomen.3 Daarom willen familieleden van iemand met AHP mogelijk met hun arts overleggen over genetische tests op AHP.8
De volgende bronnen kunnen u helpen om meer te ontdekken over het genetische risico van AHP en om deze gesprekken te voeren.
PRATEN MET ANDEREN OVER AHP
Praat met familie, vrienden en misschien ook met collega’s over AHP. Als u hen uitleg geeft over AHP, kan dat hen helpen de unieke problemen van deze slopende aandoening te begrijpen. Het kan uitdagend zijn, maar hier zijn een paar tips om deze gesprekken soepeler te laten verlopen:
- Begin met uit te leggen dat AHP een echt probleem is: Hoewel AHP zeldzaam is en gepaard gaat met pijnlijke symptomen die op die van andere aandoeningen lijken, is het een reële genetische aandoening die iemands dagelijkse leven grondig kan verstoren
- Soms denken mensen dat iemand met AHP overdrijft of van drama houdt. Leg familie, vrienden en collega’s uit dat AHP een zeldzame, genetische aandoening is, die vaak wordt verward met andere aandoeningen. Dit kan hen helpen de unieke problemen van AHP te begrijpen1,3
- Vertel dat sommige mensen met AHP lijden onder slopende aanvallen: AHP kan plotselinge aanvallen veroorzaken die leiden tot afwezigheid op werk en school en tot verstoring van het sociale leven
- Overweeg uw naaste familie, leidinggevende en HR-manager te vertellen over de onvoorspelbaarheid van deze aanvallen zodat zij u kunnen steunen wanneer deze aanvallen zich voordoen1,9
- Leg uit dat sommige mensen met AHP voortdurend symptomen hebben: De aandoening kan gepaard gaan met langetermijnsymptomen die dagelijks aandacht vereisen, met inbegrip van wijzigingen in dieet en levensstijl
- Zorg dat uw familie, vrienden en collega’s op de hoogte zijn van deze veranderingen in dieet en levensstijl1,6
Behandelings- opties voor AHP
Mensen moeten de behandelingsopties altijd bespreken met hun arts. Er zijn voor mensen met AHP ook strategieën die kunnen helpen de kans op een aanval van AHP te verkleinen.3 In extreme gevallen kan een levertransplantatie worden overwogen.10
OMGAAN MET ACUTE AANVALLEN
- Ernstige aanvallen vereisen vaak ziekenhuisopname of urgente medische aandacht10
- Aanvallen kunnen worden behandeld met een intraveneuze therapie:
- Intraveneus betekent dat een geneesmiddel direct wordt toegediend in een ader11
- Uw arts kan ook geneesmiddelen voorschrijven om specifieke symptomen van een aanval te behandelen, zoals bètablokkers voor hoge bloeddruk en een snelle hartslag, een geneesmiddel tegen misselijkheid en braken, en pijnstillers11
LET OP POTENTIËLE TRIGGERS
- Er zijn bepaalde triggers die aanvallen kunnen veroorzaken, zoals:
- Stress veroorzaakt door infecties, operaties, lichamelijke of psychologische stress
- Alcoholconsumptie en roken
- Vasten of extreme diëten volgen
- Hormoonschommelingen
- Bepaalde geneesmiddelen die zijn gecontra-indiceerd voor AHP11-13
- Van sommige geneesmiddelen uit bepaalde categorieën is bekend dat ze aanvallen kunnen veroorzaken bij mensen met AHP. Het gaat hierbij onder andere om: geneesmiddelen tegen aanvallen, geneesmiddelen tegen allergieën, hormonen, geneesmiddelen tegen migraine en kalmeringsmiddelen.3,5 Bespreek met uw arts de geneesmiddelen die u neemt.