Zdroje
Zůstaňte informováni díky zdrojům o AHP
K dispozici je řada zdrojů, které mají lidem pomoci porozumět akutní jaterní porfyrii (AHP) a zvládat obtíže, které život s tímto onemocněním přináší. Ideálním výchozím bodem je stažení Příručky k rozhovoru s lékařem vytvořené společností Alnylam, kterou si lze vytisknout. Jakmile si příručku stáhnete, můžete vyplnit každou její část a poté si ji s sebou vzít na následující návštěvu u lékaře. To vám může pomoci zahájit rozhovor o zvládání AHP.
BROŽURA O AKUTNÍ JATERNÍ PORFYRII
Tato jednoduchá příručka, vytvořená společností Alnylam, vás provede krok za krokem informacemi o tom, co je AHP, jaké jsou její projevy a příznaky, jak se diagnostikuje a jak se s touto nemocí žije.
Stáhnout PDFJako někdo se i diví, jako co mám za nemoc, co to obnáší. Některý závidějí, že jsem doma. To není, co závidět. Ona ta nemoc na povrch není vidět, ale prostě přijde. To tam je prostě.
— Jiří, život s AHP
VYHLEDÁNÍ INFORMACÍ A PODPORY
Posláním České asociace pro vzácná onemocnění, z.s. (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.
Mezi nejdůležitější cíle ČAVO patří:
- prosazovat zájmy pacientů se vzácnými onemocněními ve zdravotnictví,
- posilovat povědomí veřejnosti, státních i mezinárodních institucí o problematice vzácných onemocnění,
- zlepšovat přístup k informacím, léčbě, diagnostice i dalším zdravotním službám pro pacienty se vzácným onemocněním,
- podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění,
- skrze sociální služby, vzdělávání a další formy podpory zlepšovat kvalitu života těchto pacientů.
Navštivte stránku České asociace pro vzácná onemocnění a zjistěte více.