Un dolore che ti fa pensare
che forse non ce la fai.
Più che altro prende tutto l'addome
quindi hai male ovunque,
non puoi girarti a destra e a sinistra,
è qualcosa di molto potente
e poi c'è la nausea e c'è un senso di...
sei molto triste.
E' Porfiria Epatica Acuta.
LE DUE PARTI DI ME: CONVIVERE CON LA PORFIRIA
Una storia di forza umana, perseveranza e sopravvivenza, che racconta la vita di sette persone da tutto il mondo che convivono con la porfiria epatica acuta (AHP).
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POTREBBE TRATTARSI DI PORFIRIA EPATICA ACUTA (AHP)?
La porfiria comprende una famiglia di otto disturbi metabolici ereditari della biosintesi dell’eme,1 che sono stati suddivisi in forme epatiche ed eritropoietiche, in base al sito di espressione del difetto genetico: rispettivamente il fegato o il midollo osseo.2
La porfiria epatica acuta causa solitamente episodi di dolore addominale severo e inspiegabile, insieme a uno o più dei seguenti sintomi: dolore degli arti, dorsale o toracico, nausea, vomito, confusione, ansia, convulsioni, debolezza degli arti, stipsi, diarrea o urine scure o rossastre.3,6
In alcuni sottotipi di AHP, possono essere presenti sintomi cutanei.7
Tale esperienza può averla spinta ad andare dal medico o all'ospedale più volte nel corso degli anni, spesso dando luogo a diverse diagnosi sospette.3,4,8
Se tutto ciò le sembra familiare, potrebbe trattarsi di una malattia chiamata porfiria epatica acuta (AHP), che comprende 4 tipi di porfiria.3
L'AHP è una malattia che può manifestarsi in maniera diversa, da persona a persona. Ha una vasta gamma di sintomi che sono spesso simili a quelli di altre malattie, rendendo difficile la diagnosi. Può anche provocare attacchi acuti potenzialmente fatali.3,4
La buona notizia è che ci sono forme di supporto disponibili ed esistono modi per testare l'AHP. Questo sito web fornisce risorse e informazioni sui segni e i sintomi dell'AHP, sulla convivenza con essa e sulle modalità di diagnosi, in modo da poter iniziare una conversazione con il proprio medico.
RICONOSCERE I SEGNI E I SINTOMI DELL’AHP
è un primo passo cruciale per affrontare i limiti di questa malattia debilitante.
